Toczeń rumieniowaty układowy jest jedną z najbardziej zagadkowych chorób. Choć nie jest śmiertelna to jego powikłania już niestety tak. Mogą też doprowadzić do spustoszenia organizmu i tym samym znacznie pogorszyć jakość życia. Wszystko zależy na jakim etapie choroba zostaje zdiagnozowana i jaki jest ogólny stan organizmu.

Toczeń

Toczeń

W przypadku zdiagnozowania tocznia w momencie zajęcia nerek, bo to one są głównym celem ataku tej choroby rokowania mogą być bardzo złe. Na toczeń nie ma leku! Jest to choroba nieuleczalna i przewlekła. Jej leczenie polega na łagodzeniu objawów i wyciszaniu systemu immunologicznego. Komórki, których rolą jest obrona przed zewnętrznymi szkodliwymi czynnikami zaczynają atakować własne komórki i niszczyć je. Choroba głównie atakuje wspomniane nerki, skórę, a także inne organy. Z tą chorobą boryka się coraz więcej ludzi. Zdecydowaną większość stanowią kobiety w wieku 25 – 50 lat. Jest to moment, w którym aktywność zawodowa jest największa. Jak każda choroba przychodzi niespodziewanie i atakuje w najmniej odpowiednim momencie życia. Z uwagi na to, że ciąża stanowi obciążenie dla organizmu to wiele kobiet rezygnuje z możliwości posiadania dziecka, choć choroba tego nie wyklucza.

O przeciwwskazaniach do ciąży informuje lekarz prowadzący, ale ostatecznie strach o konsekwencje obciążenia organizmu i zaostrzenie objawów choroby i tak wygrywa z instynktem macierzyństwa. Do tego dochodzi obawa braku możliwości wychowania potomstwa z uwagi na ryzyko wczesnej śmierci. Do innych czynników grożących chorym na toczeń należą ekspozycja na słońcu, wirusy i przewlekły stres. Zarówno prawdopodobieństwo złapania wirusa jak i uleganie emocjom w sytuacjach stresujących jest bardzo duże. Możemy co najwyżej starać się ograniczać te czynniki, poprzez unikanie dużych skupisk ludzi, czy też szukanie pracy o niedużym stopniu odpowiedzialności w pełnionej funkcji. Jeśli chodzi o ekspozycję na słońcu problem jest tym poważniejszy, że całkowicie ogranicza możliwość korzystania z uroków wiosny i lata chyba, że w godzinach wczesno-rannych bądź późno wieczornych, co nie koniecznie sprzyja naszemu komfortowi życia.

toczeń rumieniowaty

toczeń rumieniowaty

Zaleca się stosowanie kremów z filtrami o najwyższym faktorze. Nie chronią one jednak w stu procentach dlatego należy wziąć na to poprawkę i nie powierzać swojego bezpieczeństwa firmom kosmetyczno – farmaceutycznym. Ograniczony dostęp do światła słonecznego sprzyja niedoborom witaminy D, co dodatkowo potęguje depresję. Z uwagi na fakt, że choroba wpływa na jakość życia i do tego pojawia się brak stabilności emocjonalnej związanej ze strachem o własną przyszłość chorzy często borykają się z depresją. Inne czynniki, które sprzyjają takiemu stanowi to częste wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu oraz przyjmowane leki i gorsza kondycja fizyczna. Wpływa to na życie zawodowe.

Niektóre osoby nie są zdolne do aktywności zawodowej dlatego nie pracują w ogóle lub też są ograniczone i nie mają możliwości realizacji celów życiowych. Skutkiem ubocznym przyjmowanych podczas terapii leków steroidowych jest między innymi osteoporoza. Stąd tak ważna w czasie leczenia jest suplementacja witaminy D, która wzmacnia kości i dodatkowo reguluje funkcjonowanie układu odpornościowego. Życie z toczniem sprowadza się do częstych wizyt w laboratorium i kontroli parametrów krwi i moczu, ale nie tylko. Z chorobą wiążą się też inne badania specjalistyczne typu biopsja nerki wykonywana w celu ustalenia stopnia zniszczenia tego organu. Echo – serca pozwala ocenić pracę serca, a także wykryć zapalenie osierdzia. Rtg płuc powinno też znaleźć się w kalendarzu badań chorych na toczeń.

Życie z toczniem to strach o każdy dzień życia. Można to porównać do siedzenia na bombie zegarowej. Nigdy nie wie się kiedy wybuchnie i kiedy choroba znowu zaatakuje. Stąd bardzo ważna może okazać się opieka psychologa, ale zwłaszcza wsparcie rodziny.